Płaszczyzny odpowiedzialności genetycznej a rola rodziców

Piotr Morciniec

doi:10.21697/im.2022.33.2.05

Opublikowane: 2022-12-27

Tom 33 Nr 2 (2022)

Płaszczyzny odpowiedzialności genetycznej a rola rodziców

Piotr Morciniec

Ius Matrimoniale

Dział: Rozprawy i artykuły

https://doi.org/10.21697/im.2022.33.2.05

Abstrakt

Nieosiągalny wcześniej rozkwit badań genetycznych, zwłaszcza po finali- zacji Projektu Sekwencjonowania Genomu Ludzkiego, stawia współczesną naukę, ale i społeczeństwo przed nowymi wyzwaniami. Jednym z istotnych jest określenie statusu uzyskiwanych w ramach tych badań informacji genetycznych. Niniejsze badania do- tyczą formułowanego coraz częściej nakazu wymogu odpowiedzialności genetycznej w kontekście zadań rodzicielskich. Celem badań było wskazanie płaszczyzn takiej od- powiedzialności i konsekwencji wprowadzania jej w życie. W badaniach zastosowano metodę naukową desk research, a więc analizę danych zastanych, z uwzględnieniem dostępnych dokumentów, badań i publikacji, oraz ich konfrontację z normami bioe- tyki personalistycznej. Osiągnięte wyniki potwierdzają zarówno zmianę paradygmatu w podejściu do zdrowia, jak i poważne konsekwencje stosowania norm określanych jako odpowiedzialność genetyczna, jeśli zostaną one zaaplikowane do funkcjonowania rodziny w zakresie przekazywania życia, gospodarowania pozyskaną informacją genetyczną czy zarządzania ryzykiem genetycznym.

Słowa kluczowe:

odpowiedzialność genetyczna, status informacji genetycznej, Projekt Sek- wencjonowania Genomu Ludzkiego, zarządzanie zdrowiem, odpowiedzialność repro- dukcyjna, prawo do (nie)wiedzy

Pobierz pliki

pdf

Zasady cytowania

Morciniec, P. (2022). Płaszczyzny odpowiedzialności genetycznej a rola rodziców. Ius Matrimoniale, 33(2), 137–160. https://doi.org/10.21697/im.2022.33.2.05

Cited by / Share

Bibliografia

Badania genetyczne u par planujących ciążę, w: https://www.genesis.pl/oferta/ badania-genetyczne-u-par-planujacych-ciaze [dostęp 3.05.2022 r.].
Balancing interests in the use of personal genetic data. Human Genetics Commission, UK, May 2002 | ELSIhub, w: https://elsihub.org/publication/balancing-inte- rests-use-personal-genetic-data-human-genetics-commission-uk-may-2002 [dostęp 8.04.2022 r.].
Bundesärztekammer, Richtlinien zur prädiktiven genetischen Diagnostik, Deu- tsches Ärzteblatt (2003) nr 6, s. 277-284.
European Group on Ethics in Science and New Technologies to the Eu- ropean Commission, Opinion on the ethical aspects of genetic testing in the workplace, Luxembourg 2003.
Bajalo J.L., Ethics and Legal Issue of Genetic Testing, EJIFCC 19 (2008) nr 1, s. 79-91. Beck-Gernsheim E., Der kontrollierte Embryo – Pränataldiagnostik zwischen Wahlmöglichkeit und Erwartungsdruck, Hebamme 22 (2009) nr 2, s. 76-80. Czy jesteśmy zaprogramowani na samobójstwo?, w: https://portal.abczdrowie.pl/
czy-jestesmy-zaprogramowanie-na-samobojstwo [dostęp 12.05.2022 r.]. Domaradzki J., Prawo do niewiedzy a obowiązek wiedzy w opiniach rodzin osób
z chorobą Huntingtona, Etyka 47 (2013), s. 18-33.
Dondorp W.J., de Wert G.M.W.R., The „thousand-dollar genome”: an ethical ex-
ploration, European journal of human genetics, EJHG 21 (2013) Suppl 1, s. 6-26. Dryla O., Informacyjny aspekt testów genetycznych: przegląd zagadnień, Diametros
(2014) nr 42, s. 29-56.
Głos A.M., Solidarność we współczesnej bioetyce – klasyczne problemy, nowe wy-
zwania, Diametros (2014) nr 42, s. 83-105.
Haberko J., „Prawo do niewiedzy” w kontekście istoty testu genetycznego jako
sprawy dotyczącej całej rodziny. Rozważania na tle projektu ustawy o testach genetycznych wykonywanych dla celów zdrowotnych, Zeszyty Prawnicze (2014) nr 2, s. 45-64.
Hammond J., Genetic engineering to avoid genetic neglect: From chance to respon- sibility, Bioethics 24 (2010) nr 4, s. 160-169.
Holtzman N.A., Ethical aspects of genetic testing in the workplace, Community Genetics 6 (2003) nr 3, s. 136-138.
Jaroff L., The gene hunt, Time 133 (1989) nr 12, s. 67.
Kollek R., Lemke T., Der medizinische Blick in die Zukunft: Gesellschaftliche Im- plikationen prädiktiver Gentests, Frankfurt am Main-New York 2008.
Kołożyn-Krajewska D., Sikora T., Ocena ryzyka zdrowotnego żywności, Żywność 28 (2001) nr 3 supl., s. 150-161.
Morciniec P., Czy medycyna może być wyrocznią? Medycyna predyktywna a etyka, w: K. Wolsza (red.), Współczesne dylematy etyczne. Wykłady otwarte w Centrum Edukacyjnym im. Jana Pawła II w Gliwicach, Opole 2005, s. 93-105.
Morciniec P., Medycyna predyktywna, w: A. Muszala (red.), Encyklopedia Bioetyki, Radom 2005, s. 295-299.
Morciniec P., Prawo do informacji na przykładzie diagnostyki predyktywnej, w: P. Morciniec, S.L. Stadniczenko (red.), Urzeczywistnianie praw człowieka w XXI wieku. Prawo i etyka, Opole 2004, s. 265-277.
Najwyższa Izba Kontroli, Zatrważające ustalenia NIK w sprawie badań gene- tycznych, https://www.nik.gov.pl/aktualnosci/nik-o-bezpieczenstwie-badan- -genetycznych.html [dostęp 12.05.2022 r.].
Papież: rodzice chorych dzieci nie potrzebują aborcji ale pomocy (Vatican News 2019), w: https://www.vaticannews.va/pl/papiez/news/2019-05/papiez-aborcja- -eugeniczna.html [dostęp 12.05.2022 r.].
Pettitt J., Sci-fi still influences how society thinks about genes – it’s time we caught up, w: http://theconversation.com/sci-fi-still-influences-how-society-thinks-about- genes-its-time-we-caught-up-57936 [dostęp 25.04.2022 r.].
Rada Europy, Konwencja o prawach człowieka i biomedycynie
UNESCO, Powszechna Deklaracja o Genomie Ludzkim i Prawach Człowieka Wasilewska-Roszkiewicz P., Determinizm genetyczny – definicja, historia i zna-
czenie dla medycyny i etyki, Etyka 47 (2013), s. 8-17.
Wertz D., Nippert I., Wolff G., Patient and professional responsibility in genetic
counseling, s. 79-92.
Wertz D.C., Fletcher J.C., Genetics and Ethics in Global Perspective, Dordrecht-
-Boston-London 2004.
Witt M., Czy jesteśmy przygotowani na upowszechnienie nowoczesnych testów
genetycznych?, Diagnostyka Laboratoryjna 53 (2017) nr 1A, s. 7.
Wójcik Ł., Islandia: wyspa bez osób z zespołem Downa?, w: https://www.polityka.pl/ tygodnikpolityka/swiat/1718358,1,islandia-wyspa-bez-osob-z-zespolem-downa.
read [dostęp 3.05.2022 r.]. Google Scholar